Ở nhiều quốc gia, cha mẹ của trẻ bại não thường gặp khó khăn trong việc tìm kiếm thông tin về cách hỗ trợ trẻ cải thiện chức năng và sự độc lập. Trong câu chuyện này, một phụ huynh mô tả kinh nghiệm tìm kiếm thông tin của cô ấy đã khiến cô ấy đóng góp cho cộng đồng.
Nguyễn Phương Hà biết có điều gì đó khác thường với con gái Pika của mình ngay sau khi cô được sinh ra ở Thành phố Hồ Chí Minh, Việt Nam vào năm 2012. Con của cô sinh non và được phát hiện bị xuất huyết não ba ngày sau khi sinh.
“Tôi chỉ cảm thấy con gái mình không ổn,” Phương nhớ lại. “Nhưng khi tôi hỏi bác sĩ, ông ấy nói, 'Ồ, trẻ sinh non là như thế này. Sẽ có sự chậm trễ phát triển. Nó bình thường.'"
Những tháng sau đó, chị Phương tự túc mang con đi khám ở nhiều bác sĩ khác nhưng không nơi nào hỗ trợ, hướng dẫn hay đưa ra chẩn đoán. Cô đã tìm kiếm thông tin nhưng không tìm ra bất cứ điều gì. Vì vậy, với tư cách là một nhà nghiên cứu sinh học làm việc với một viện nghiên cứu, cô bắt đầu nghiên cứu của riêng mình. Sau 11 tháng, cô nói với bác sĩ rằng con gái cô bị bại não. Bác sĩ đồng ý. Nhưng anh ta không thể đưa ra sự hỗ trợ hay kế hoạch điều trị nào cho con gái cô.
“Vào thời điểm đó ở nước tôi, không có nhiều thông tin về bệnh bại não từ các bệnh viện công. Và không có hỗ trợ cho cha mẹ, ”Phương nói. “Và vì tình trạng của con gái tôi quá nặng nên họ mới nói những lời tiêu cực.”
Xây dựng cộng đồng hỗ trợ cha mẹ
Với sự khan hiếm thông tin về bệnh bại não và có nhiều câu hỏi về tình trạng sức khỏe của con gái mình, vào năm 2014, chị quyết định thực hiện một chuyến đi ra nước ngoài để tìm hiểu cách trẻ em bị bại não và gia đình của chúng được hỗ trợ ở các quốc gia khác.
“Tôi rất ngạc nhiên, vì có nhiều liệu pháp với [cách tiếp cận] mới…,” cô nói và cho biết thêm trước đây, cô chỉ biết đến vật lý trị liệu, hiện cô đã học trong một khóa học. “Tôi thấy có nhiều hệ thống hỗ trợ cha mẹ – thiết bị, trị liệu, thông tin. Tôi đã học được rất nhiều."
Khi về nhà, nhận thấy sự khan hiếm thông tin và sự hỗ trợ từ hệ thống y tế dành cho cha mẹ có con bị bại não (CP), cô quyết định chia sẻ những gì mình đã học được với các bậc cha mẹ khác. Cô lập nhóm “Câu lạc bộ gia đình siêu anh hùng” trên Facebook. Trong vòng hai tuần, nó đã có 200 thành viên. Nó nhanh chóng trở thành một cộng đồng dành cho các bậc cha mẹ. Cô ấy thấy rằng cô ấy đã chia sẻ một mối ràng buộc, một “tiếng nói bên trong” tương tự với các bậc cha mẹ khác.
Để giúp cô ấy nghiên cứu, cô ấy đã học tiếng Anh trên YouTube. Cô đã sử dụng kiến thức này để dịch thông tin sang tiếng Việt, sau đó cô chia sẻ với phụ huynh. “Tôi tự học tiếng Anh vì con gái tôi. Tôi đọc rất nhiều. Bây giờ tôi có thể đọc tài liệu về CP rất nhanh,” cô nói.
Hạt gieo đã lớn thành cây
Hôm nay, một thập kỷ sau, Phương là phó chủ tịch của Hiệp hội Gia đình Bại não tại Việt Nam, nơi hỗ trợ và cung cấp thông tin cho các bậc cha mẹ có con bị bại não. Hiệp hội có 3.000 thành viên và 1.000 tình nguyện viên, những người cung cấp mọi hình thức hỗ trợ cho trẻ em, bao gồm cả quỹ dành cho các bậc cha mẹ cần giúp đỡ. “Mọi thứ đang trở nên tốt hơn,” cô nói.
Cô là người phát ngôn cho các bậc cha mẹ bị bại não, tương tác thường xuyên với cộng đồng y tế. Cô đã nhận được bằng khen của Liên đoàn Người khuyết tật Việt Nam vì những đóng góp to lớn cho các bậc cha mẹ có con bị bại não.
Phương cũng đã đóng góp theo những cách khác cho cộng đồng. Khi không tìm thấy lựa chọn giáo dục nào cho con gái mình, cô quyết định bắt đầu một lớp học dành cho trẻ em bị CP. “Con gái tôi bị CP nặng. Tôi không tìm thấy trường học nào cho cô ấy. Vì vậy, tôi quyết định bắt đầu một lớp học dành cho trẻ em bị CP,” cô giải thích.
“Ở bệnh viện, tôi được biết trẻ CP khóc rất nhiều, nhưng ở lớp chúng tôi, trẻ không khóc. Con gái tôi rất hạnh phúc ở đó - bây giờ nó 10 tuổi và rất hay nói! Bố mẹ cũng vui lây. Thật tuyệt vời, tôi đã gieo một hạt giống nhỏ và bây giờ cây đã lớn.”
Một phiên bản của câu chuyện này lần đầu tiên xuất hiện trong báo cáo Toàn cầu của WHO về công bằng sức khỏe cho người khuyết tật.
Theo WHO
Theo dõi tiếp các bài viết của chúng tôi tại www.finverse.vn